XÉNOPHOBIE et maladie d'Alzheimer

Dans l'ordre : Mario, Linda, Ovila et Madeleine

Sur ce cliché qui date des années 60, ma soeur Linda tient une poupée noire. Les États-Unis à cette époque traversaient une crise raciale . La lutte pour les droits civiques des Afro-Américains étaient un enjeux politique . Kennedy y était favorable . En 1963 , Martin Luther King prononça son célèbre discours : "I have a dream" où il  parlait de tolérance . 


Je ne crois pas que ma soeur qui adorait jouer à la poupée était consciente de tous ces faits politiques. Mais en éducation , il est démontré que l'enfance  est un moment clé pour répondre aux questions des enfants. Pourquoi ce monsieur est noir ? Question classique à laquelle un jouet peut apporter des réponses . Jouer, c'est apprendre. 

Il n'existe pas encore de poupée atteinte de la maladie d'Alzheimer. Pourtant cette maladie fait des ravages. En parle-t-on dans les écoles ? Non. Pourtant, les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer vivent de l'exclusion sociale. N'allez pas croire que j'invente. Petite étude à l'appui: 

(...) les comportements déviants que peuvent avoir les personnes malades semblent constituer une source importante d’exclusion et peuvent conduire l’entourage à éviter les situations d’interaction sociale où des comportements inadaptés pourraient déclencher un sentiment de honte. Ce sentiment revient souvent dans les études analysant les attitudes du malade et de son entourage : la maladie d’Alzheimer apparaît ainsi comme un sujet tabou lié aux symptômes et aux images associés à la maladie (Werner & Heinick, 2008 ; McRae, 1999).

Au début de la maladie , la personne atteinte de l'Alzheimer  n'a que des symptômes légers , elle peut continuer de vivre en société. Mais, l'ignorance l'empêche souvent de préserver une partie de son autonomie. Nier la maladie, avoir honte des comportements de la personne atteinte, cacher l'état de cette personne sont des comportements "xénophobes" . Cette affirmation est de moi! Je prend ici le mot xénophobie dans sa signification première: peur de ce qui nous est étranger. 

J'ai vu, de mes yeux vu,* des gens qui connaissaient ma mère depuis des lustres s'en éloigner, faire des détours pour ne pas la saluer. Je n'ai à l'égard de ces comportements aucune rancune. Je constate seulement que  des personnes moins atteintes, encore en capacité de s’exprimer et de faire état de leurs perceptions, de leurs sensations et de leurs attentes ne sont pas toujours accueillis comme il le faudrait. On les met de coté: souvenez vous de Jean -Marc Parent qui personnifiait un handicapé, quel tollé! Et ce n'est pas les handicapés qui se plaignaient . Enfin ,ils pouvaient exister sur scène !  L'ignorance est souvent porteuse de maux dont on n'a même pas conscience. La vie des personnes atteintes par cette maladie dépendra beaucoup dans l'avenir de notre tolérance . 

Ma mère n'est pas une Alzheimer. Elle n'est pas une maladie. Elle est et restera toujours la mère de sept enfants , la soeurs de dix frères et soeurs, la fille de Rosa et Rosario , l'épouse d'Ovila , l'amie de Léola, de Berthe, de ... Et surtout la mère qui nous a appris à accueillir.

Pourquoi la madame est mêlée ? Ne vous contentez pas de répondre qu'elle souffre de la maladie d'Alzheimer, enseignez à vos enfants à entrer en relation avec cette personne. Cette personne qui un jour, pourrait être vous. I HAVE A DREAM...

* Le Tartuffe de Molière : ...« Je l’ai vu, dis-je, vu, de mes propres yeux vu, /Ce qu’on appelle vu... Cette expression existe pour montrer à quel point ce qui a été vu est important .