"On retrouve toujours son fardeau. Mais Sisyphe enseigne la fidélité supérieure qui nie les dieux et soulève les rochers. Lui aussi juge que tout est bien. Cet univers désormais sans maître ne lui paraît ni stérile ni futile. Chacun des grains de cette pierre, chaque éclat minéral de cette montagne pleine de nuit, à lui seul, forme un monde. La lutte elle-même vers les sommets suffit à remplir un cœur d'homme. Il faut imaginer Sisyphe heureux."
Le mythe de Sisyphe, Camus.
Parler de la colite avec mes amis, ma famille et mes collègues a toujours constitué pour moi le plus grand défi que me pose cette maladie. Tous savent qu’il y a un problème et ils veulent manifester leur appui, mais c’est la dernière chose dont je veux parler. On me dit : « Tu feel pas , est-ce que tout va bien? Pourquoi ne sors-tu pas avec nous pour souper? Tu ne peux pas boire de bière – suis-tu un régime purificateur? » Tu ne voyages pas beaucoup ? "
Je me sens malade et fatigué. Je veux simplement que le tout disparaisse. Je ne vois rien d'agréable de discuter d’aucun des symptômes liés à la colite . Je fais des analogies parfois: c'est comme être atteint d’une grippe. L’on se sent épuisé, antisocial et malade. C’est comme avoir une indigestion alimentaire pendant des semaines, plusieurs fois par année. Le ventre rejette toute boisson ou tout aliment ingéré – parfois même l’eau! Après avoir subi une poussée active pendant quelques jours, on commence à se sentir fatigué et grincheux. Donc, on s'isole.
Voilà pourquoi, je préfère consacrer moins d’énergie à expliquer la colite et plus d’énergie à composer avec celle-ci.
Les conséquences physiques et émotionnelles de la maladie .
La colite occasionne en moi une fatigue émotionnelle. Les effets physiques sont assez évidents : perte de poids , épuisement, reflux, diarrhée liquide , crampes horribles, douleurs semblables à celle de la grippe, (la vraie, pas un rhume !) déshydratation, sommeil perturbé, frissons ...
Ce sont cependant les effets émotionnels qui me prennent par surprise et qui commencent à avoir un effet important sur ma vie : le manque d’intérêt à socialiser ou à sortir prendre de l’exercice (je m'oblige à marcher trois fois par jour en dépit des symptômes pour garder la forme ) , les sautes d’humeur et les inquiétudes par rapport aux maudites sorties pendant lesquelles il faudra trouver des toilettes en l’espace de quelques minutes ou dénicher un repas qui me convient ! Un trajet de deux heures en autobus pour me rendre aux ruines mexicaines ne me paraît pas très alléchant ! Me réjouir pendant des jours à l’idée du temps magnifique prévu pour la fin de semaine, propice pour une journée agréable à la plage et se réveiller le samedi horriblement malade, obligé de rester à la maison toute la journée ! On apprend à vivre au jour le jour et à apprécier une certaine sédentarité.
Le pied sur le brake et le coeur sur l'accélérateur
Il faut apprendre à ralentir et à me reposer davantage. J'ai pris ma retraite avec une pénalité importante mais puisque je ne risque pas de dépenser beaucoup comme touriste, j'investirai dans ma future résidence ! Il est plus important que je vive selon mes limites et heureux que dans une projection perpétuelle d'événements dont je ne verrai jamais l'aboutissement et qui me jette dans la déception.
Je trouve aussi constamment de nouvelles façons de maintenir mes niveaux d’énergie et d’intérêt: Je marche avec mon chien, j'entretiens mon Blog bergeronnais BB, je participe à la rédaction et à la recherche de documents pour enrichir ma connaissance du passé, j'écris des saynètes pour des troupes amateures de théâtre...
Retraite comme retrait ...
Depuis ma retraite , je suis également plus flexible en ce qui concerne la gestion de mon temps et je me suis trouvé de nouveaux champs d’intérêts. Si je ne peux pas sortir pour dîner , je renoue avec mes amis par téléphone (parfois) ou (plus souvent) par la magie des fenêtres sociales informatisées; une autre journée lorsque je me sens plein d’énergie, je peux marcher avec Nicolavitch et jaser de tout et de rien. J'échange des livres avec mon ami Stef et des idées aussi ! J'évite également toutes les discussion oiseuses au sujet de ce que j'aurais pu, aurais dû et souhaiterais faire !
Si je suis cloué à la maison à certains moments, je m’assure d’avoir un bon livre avec qui jaser. Comme le personnage dans le roman Les enfantômes de Ducharme, je crois que les livres respirent. « Elle aimait les livres comme si c’était du monde. » Heureusement pour moi.
Si je sais que je ne peux pas manger de crème glacée pour dessert, alors je trouve quelque chose que j’aime et que je peux manger, comme une tarte aux pommes faites maison par ma conjointe Chantal. Il est toujours possible de trouver de la joie dans la vie, peu importe les difficultés rencontrées . La colite est également associée à des problèmes de mobilité causés par des maladies auto immunes, l'arthrite rhumatoïde et la fibromyalgie , par exemple.
Mon mode de vie a changé à cause de cette maladie, mais on peut préserver notre joie de vivre. Il suffit de savoir prendre ses distances et de ne pas importuner les autres avec nos limites et de ne pas se laisser importuner par les "j'aurais donc dû" . Ainsi, les avancées de chacun autour de moi ne sont pas entravées et me procurent d'autres plaisirs: mes filles peuvent me rapporter leurs expériences de vie et j'en profite pour me réjouir de leur épanouissement.
Changer de trottoir
Je n'hésite plus maintenant à varier mes itinéraires de vie, devant l'impossible compréhension des autres (prends-toi en main !) , je traverse la rue et prend un autre chemin. Dans mon mémoire en théologie , j'avais utilisé la figure emblématique de Moïse pour illustrer le fait que certains parcours, ceux dans le désert par incidence, ne mérite pas toujours qu'on y perde notre temps. Le résultat peut être le même pour qui sait s'éloigner afin de voir la montagne sous un autre angle. Déplacer les montagnes n'aura jamais été aussi simple, au premier abord.
"Du fond de mon avenir, pendant toute cette vie absurde que j'avais menée, un souffle obscur remontait vers moi à travers des années qui n'étaient pas encore venues et ce souffle égalisait sur son passage tout ce qu'on me proposait alors dans les années pas plus réelles que je vivais. Que m'importaient la mort des autres, l'amour d'une mère, que m'importaient son Dieu, les vies qu'on choisit, les destins qu'on élit, puisqu'un seul destin devait m'élire moi-même et avec moi des milliards de privilégiés qui, comme lui, se disaient mes frères. Comprenait-il, comprenait-il donc ? Tout le monde était privilégié. Il n'y avait que des privilégiés. Les autres aussi, on les condamnerait un jour. Lui aussi, on le condamnerait."
L'étranger ,Camus
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Les symptômes caractéristiques associés à la colite collagénique comprennent entre autres des épisodes chroniquement récurrents de selles fréquentes (3 à 20 par jour) se manifestant par une diarrhée aqueuse non sanglante et des crampes abdominales.
Le nombre annuel de cas signalés se situe entre 10 et 15,7 cas par tranche de 100 000.
Des couches de collagène sont présentes dans le côlon normal et ont pour fonction de relier les couches superficielles des intestins – cellules épithéliales – aux couches internes de la paroi intestinale. Dans le cas de la colite collagénique, cette couche de collagène est beaucoup plus épaisse (environ cinq fois plus) que la normale et est accompagnée d’un nombre accru de lymphocytes (cellules immunitaires), de cellules plasmatiques (cellules immunitaires spécialisées qui produisent des anticorps) et d’éosinophiles (cellules immunitaires qui aident à protéger contre les parasites) dans les couches atteintes.
Des études ont documenté son association à différentes maladies auto-immunes telles que la polyarthrite rhumatoïde, le lupus érythémateux disséminé et la maladie cœliaque. De plus, quelques études ont rapporté un lien entre la colite collagénique et d’autres maladies intestinales y compris la colite ulcéreuse et la maladie de Crohn. Les MII peuvent entraîner des manifestations cliniques autres qu’intestinales (arthrite, uvéite, malabsorption, etc.). Les personnes atteintes ont des risques accrus de complications pouvant toucher d’autres systèmes
-Colite et Crohn Canada
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